YKRĞPLJHYTRFSCX?’^+%

Duyduğunuz her ses yukarıdaki başlık kadar anlamlı olsaydı sizin için ne yapardınız? Ya da İngiltere’ye gitmek için bir yıl boyunca dil öğrenseydiniz, kültürlerini araştırsaydınız ve daha birçok hazırlık, sonra uçaktan indiğinizde İngiltere yerine Afrika’da, ormanın içinde bir kabilenin içinde bulsaydınız kendinizi, dillerini bilmeseydiniz ve tanıdığınız kimse olmasaydı yanınızda, ne yapardınız?

İşte otizmli bireylerin durumu da biraz buna benziyor, dünyaya geliyorlar, çevrelerini anlamlandıramıyorlar, her şeyin yukarıdaki başlık kadar anlam taşıdığı bir dünyayı doğaçlama değil çalışarak öğrenmeye mecbur kalıyorlar, tabi çalışabilecek imkan bulabilirlerse… Arkadaş edinemiyorlar, bazıları hiç konuşamıyorlar, anlayamadıkları bir hayatın içinde kaygılı bir hayat sürdürmek zorunda kalıyorlar.

NİSAN AYI OTİZM FARKINDALIK AYI

Nisan ayı tüm dünyada otizm farkındalık ayı, 2 nisan da otizm farkındalık günü olarak kutlanmakta ve otizmi, otizmli çocuklarla ailelerin seslerini duyurmaya yönelik çalışmalar yapılmaktadır.

ÇEVREDE GÖRDÜĞÜNÜZ HER 150 ÇOCUKTAN BİRİ OTİZMLİ OLDUĞUNU BİLİYOR MUYDUNUZ?

Yapılan son araştırmalar, otizmin her 150 çocuktan birini etkilediğini ortaya koymuştur. Otizm bireyin birden fazla gelişim alanında (dil, sosyal iletişim, algılama vb.) sorun yaşamasına sebep olan bir gelişim problemidir. Otizmli bir bireyin ve ailesinin hayata tutunabilmeleri için öncelikle büyük bir azim ortaya koymaları ve disiplinli bir çalışma gerçekleştirmeleri gerekir.

OTİZMLİ ÇOCUKLARIN EĞİTİM HAKLARI

Eğitim normal bir birey için bazen iyi bir meslek sahibi olmak ya da olmamak arasındaki farkla açıklanabilecek olsa da otizmli bir birey için hayata adapte olabilmekle olamamak, asgari yaşam ihtiyaçlarını karşılamak için bir başkasına muhtaç olmakla olmamak arasındaki fark kadar önemlidir. Bunun ötesinde otizmli bireyler, ilgi duydukları alanlarda eğitim fırsatı yakalarlarsa, çok büyük işler başarabilirler çünkü otizmli bireyler genelde ilgi duydukları alanlarda olağanüstü bir performans sergilerler. Thomas Edison, (1847-1931, Amerikan mucit), Albert Einstein, (1879-1955, Alman/Amerikalı fizikçi) ve Temple Grandin (1947, Amerikalı hayvan bilimci) gibi çalıştıkları alanlarda devrim niteliğindeki buluşlarıyla dikkat çeken ünlülerin ve daha birçoklarının otizmli olduklarının bilinmesi bunun en büyük göstergesidir.

OTİZMLİ İLGİLİ BİLİNEN TEK ETKİLİ YÖNTEM “EĞİTİM” DİR.

Otizmle ilgili olarak günümüzde tek etkin yöntem eğitimdir. Otizme dair herhangi bir ilaç henüz geliştirilememiştir. Otizm teşhisi alan bir bireyin hiç zaman kaybetmeden yoğun eğitim sürecine girmesi gerekmektedir.

Otizme neyin sebep olduğu üzerine son yıllarda ciddi araştırmalar yapılmıştır, otizm ilk tanımlandığında otizme soğuk anne babaların sebebiyet verdiği fikri kabul görmüştü. Ancak yapılan çalışmalarla uzun zamandır otizmin anne babanın tutumlarıyla ilgili olmadığı bilinmektedir. Otizm genetik temelli, çevresel ve biyolojik etkenlere bağlı, nörogelişimsel bir durumdur. Bireyde dil gecikmesi, sosyal iletişimde yetersizlik, algılama sorunları, öğrenme sorunu, dikkat eksikliği, yaşam ve özbakım becerilerinde eksiklik, saldırganlık, aşırı içe kapanıklık, takıntılar, obsesyonlar gibi birçok soruna sebebiyet verebilmektedir. Otizmli bir bireyde yukarıda bahsedilenlerin hepsi olabileceği gibi sadece bir kaçı da bulunabilir.

Tüm bu sorunlar, yapılacak olan yoğun ve doğru bir eğitim programıyla aşılabilir. Birey tüm alanlarda çok büyük başarılar gösteremese de, ilgi duyduğu – yetenekli olduğu alanlarda büyük başarılar yakalarken, diğer alanlarda da en azından vasat düzeye ulaştırılarak hayatını daha sorunsuz yaşaması sağlanabilir, otizmli bireylerin çok ama çok azı kendilerine yeter hale gelemeyecek düzeydedir. Onları hayata tutundurmak, eğitim fırsatı vermekle mümkündür. Ancak ne yazık ki otizmli bireylerin büyük bir kısmı eğitim fırsatından yoksun ve toplumdan dışlanmış büyümektedir, bu da bizim Grandinlerimizin olmamasının en temel sebeplerinden biridir.

Bugün ülkemizde normal gelişim gösteren çocuklar, zorunlu sekiz yıllık eğitime tabi tutulmakta ve haftada ortalama 30 saat eğitim almaktadırlar. Devlet bu eğitimi tüm çocuklara ücretsiz olarak sunar. Ancak otizmli çocuklarsa ücretsiz olarak sadece haftada 2 saat eğitim hakkına sahiptir, oysa en az haftada 20 saat eğitim almalıdırlar. Otizmli çocuğa sahip olan aileler çocuklarına devletin verdiği haftada 2 saatlik eğitimin ötesinde daha yeterli olabilecek yoğunlukta eğitim verdirmek istediklerindeyse, karşılarına ciddi maliyetler çıkmakta, otizmli bireylere verilen bireysel eğitimlerin 45 dakikası 100 lira gibi rakamlara yapıldığından pek çok aile çocuklarına yeteri kadar eğitim aldıramamaktadır. Bu konuda yapılmaya çalışılan destek çalışmaları da oldukça yetersiz kalmaktadır.

OTİZME RAĞMEN

Otizmin bireyde sebep olduğu ve otizmle ilişkili sorunların ayrıntılarını daha çok işleyecek değiliz, odaklanmak istediğimiz konu otizme rağmen neler yapılabileceğidir. Otizm bir felaket midir? Her şeyin bitmesi, tüm hayallerin yıkılması mıdır? Bu soruların cevabı tabi ki kişiden kişiye farklılık gösterecektir, dilerseniz yazımızı okumaya devam edebilir ve kendi yorumunuza ulaşabilirsiniz.

Otizm, bireyde duruma göre çok hafif veya çok ağır sorunlara sebebiyet verebilmektedir. Eğer vakıa çok ağır değilse zaten yapılacak ilgili ve yoğun çalışmalarla birey hayata kolayca adapte edilebilmektedir. Özellikle durumun iki yaşından önce fark edilmesi ve erkenden yoğun özel eğitime başlanması durumu kolaylaştırmaktadır. Tabi otizmli bir çocuğun hayatında farklı sorunlar olduğundan farklı eğitimcilere de ihtiyaç vardır. Aileye düşen otizmi iyi tanıyıp, çocuğu eğitimi için en doğru kararları vermektir.

Daha ağır olarak tanımlanan onlarca vakıanın da artık başarı öyküleri yazılmaktadır. Başaramaz zannedilen ve kaderine mahkum edilen onlarca otizmli çocuk, hayata tutunmakta ve herkesi şaşırtmaktadır. Bu başarılarda, otizmli bir çocuğun hayatında önemli yeri olan özel eğitim, dil terapisi ve bazı biyolojik tedaviler gibi uygulamaların ötesinde, son yıllarda ortaya çıkan ve otizmli çocuklar için umut veren yeni bir yaklaşım oldukça etkili olmuştur. Temel mantığı çocuğu sporla hayata bağlamak olan ve yaşam liderliği olarak tanımlanan bu yeni metotta otizmli çocuk, spor yaparak enerjisini doğru yöne kanalize etmekte, sosyalleşmekte, arkadaşlıklar kurmakta, yaşam becerilerini ve özbakım becerilerini öğrendiği gibi özel eğitimdeki verimi de yine sportif çalışmalar sayesinde artmaktadır. Alınan diğer bütün eğitimlerin aksine çocuk yaşam liderliği eğitiminde sınıf ortamında, dört duvar arasında değil, hayatın tam ortasındadır. Parkta, alış veriş merkezinde, otelde, sinemada, otobüste, yemekte, kendi evinde eğitim almakta, böylece öğrendiği her şeyi hem içselleştirmekte hem de eğitim hayatın gerçekleriyle uyum sağlamaktadır. Klasik metotların yanı sıra verilen yaşam liderliği ve spor eğitimiyle otizmli çocuk, sınıfın ve evin dışındaki hayata katılma şansını yakalarken aynı zamanda yaşarken öğrenme imkanına sahip olmaktadır. Yaşam liderliği modelinde eğitimci, çocukla yoğun ve uzun zaman geçirerek, onu çok iyi tanımakta, çocuğun sorunlarına konstantre olmuş ve ona özel bir yöntemle sorunları çözmekte ve hedefleri koymaktadır. Özel eğitim, dil terapisi ve diğer eğitim süreçlerini de içine alarak destekleyen yaşam lideri, çocuğun hayatındaki diğer tüm eğitimcilerle işbirliğine girişerek eğitimde bütünlüğü ve uyumu sağlayıp doğru adımların doğru zamanda atılmasını sağlamaktadır. Ailenin eğitimini de kapsayan yaşam liderliği modeli aileyi çocuklarıyla ilgili tüm konularda bilgilendirerek onlara kaliteli bir yaşamın anahtarını sunmaktadır.

Bire bir ve yoğun eğitim verilen yaşam liderliği modelinde tamamen bireye özel ve onu geliştirecek doğrultuda çalışmalar yapılmaktadır. Örneğin; çoğu otizmli birey göz teması kurmakta ve dikkatlerini belli bir konu üzerinde toplamakta zorlanmaktadırlar. Böyle bir çocukla yapılacak olan masa tenisi çalışmasında, ilk başta raketi topa denk getirerek vuramayan çocuk, yapılan azimli çalışmalar sonucunda, masa tenisi maçı yapabilecek düzeye gelebilmektedir. Masa tenisi oynarken hiç yanmadan 20-30 defa topu karşı tarafa gönderip geri gelen topa yine vuran çocuğun, el göz koordinasyonu gelişirken aynı zamanda dikkat süresi artmakta ve muhakeme yetenekleri gelişmektedir. Ayrıca ailesiyle bir tatile gittiğinde otelde akranlarıyla ya da ailesiyle beraber yapabileceği yeni bir aktiviteyi hayatına katmış olmaktadır.

Basketbol topunu iki defa yerde sektiremeyen bir çocuk düşünün, bu çocuk sosyal iletişimdeki yaşadığı zorluklar dolayısıyla zaten akranları arasında kabul görme hususunda dezavantajlıdır. Bir de akranlarının bu tip beklentilerini karşılayamadığında tamamen dışlanmakta ya da acınası biri olmaktan kurtulamamaktadır. Evet itiraf edelim, çoğumuz çocukken oyunlarda başarısız olanları dışlamışızdır. Oysa spor eğitimi alan otizmli birey, herhangi bir akran ortamında özgüveni tam, akranlarının oyunlarla ilgili kendisinden beklediğini karşılayabilen ve onlarla beraber olmayı isteyen bir tablo çizmektedir. Bu durum doğal olarak otizmli bireyin akran ortamına entegrasyonunu kolaylaştırmaktadır.

OTİZMLİ NİHAT SPORLA HAYATA BAĞLANDI

Otizmle ilgili daha hiç kimse bir şey bilmezken bundan 14 yıl önce otizm teşhisi almıştı Nihat. Ne olduğunu ailesi de bilmiyordu otizmin o zamanlar, tabi çok gerçekçi şekilde öğreneceklerdi çünkü artık otizmli bir çocukla yaşayacaklardı.

Konuşması geciken Nihat bir süre sonra kelimelerle mutlu etti ailesini ancak buna karşın yoğun takıntılar ve davranış problemleri hem Nihat’ın hem de ailesinin sosyal bir içe kapanma yaşamasına kısa sürede sebep olmuştu. Tüm hayatı çocuğu olan fedakar bir anne ama buna karşın sonuç alınamayan çabalar, tam pes etmek üzereyken Nihat’ın hayatına sporu sokmaya karar verdiler, bu karar Nihat’ın hayatında bir dönüm noktası oldu ve şimdi o artık otizmli çocuklara eğitim verilen ANKA Spor Kulübü’nde hem eğitimine devam ediyor hem de kendi hocalarının asistanı olarak görev yapıyor. Masa tenisinden basketbola, yüzmeden kayak yapmaya kadar her branşta oldukça başarılı olan Nihat’ın hayatı artık çok daha güzel. Şimdi Nihat’ın serüvenini annesinin anlatımından kısaca okuyalım:

“ Nihat’la otizm serüvenimiz 1997 yılının temmuz ayında, dedesinin “bu çocuğun kulakları duymuyor” demesiyle başladı. Yarım bırakılan tatil, doktorlar, birçok test sonucunda teşhisimiz konmuştu, otizm…

3-4 ay yaşanan şok, inkar ve hüzünle geçti. İki buçuk yaşında özel eğitime başladık. Hafta dört gün ikişer saat psikologtan, tüm gün boyunca da benden özel eğitim aldı. Günde bir saat yuva eğitimi alması için yuvaların kapısını tek tek çaldık. Sadece bir saat yaşıtlarıyla bir arada olsun diye, tüm gün yuva parasını gözden çıkarmıştık. 5 yaşında ilk cümlesini kurdu “yaşasın” konuşmayı başarmıştı. Sırada okula hazırlık vardı, 7 yaşında yaşıtları gibi okumayı yazmayı söktü, 8 yaşında 1. Sınıfın tüm bilgilerini öğrenmiş olarak okula başladık. Kaynaştırma raporumuz cebimizdeydi, o zamanlar için otizmle ilgili bir eğitim programı yoktu, 4 yıl boyunca çocuğumun yanında sınıfta oturarak kaynaştırma görevini üstlendim. Ne yazık ki eğitimciler, otizm konusunda çok bilgisizlerdi, okulumuz bize hep destek oldu ama el yordamıyla bir şeyler yapmaya çalıştık.

Ergenlikle birlikte Nihat çok kilo almaya başladı, sırada metabolizmayla ilgili testler vardı, test sonuçları normaldi ama Nihat çift cinsiyetli bir görünüm sergiliyordu, dizleri bükük, kolları bükük yürüyordu. Öfke nöbetleri dayanılmaz bir hal almıştı. Özel eğitim, duyusal (sensory) terapi, bio enerji, sakral terapi ve bunun gibi birçok yöntem sorunlarımızı çözemiyordu. Yolun sonu diye düşünmeye başladım, Nihat’la ilgili yapabileceğim bir şey kalmamıştı ama tam bu sırada bir mucize oldu ve ANKA Spor Kulübü’nde yaşam liderliği sitemiyle tanıştım, spor uzmanı ve ANKA’nın kurucularından Halil Erkuzu yaşam liderimiz oldu. Elinde sihirli bir değnek varmış gibi hayatımızdaki tüm olumsuzlukları silmeye başladı, yaşama yeniden dört elle sarıldık, bu sefer yalnız değildik. Son pskiyatrist görüşmemizde, Nihat’ın yaşam liderliği eğitimi aldığı üç yıl içinde çok yol aldığını, Nihat’ın beklendiği hedefin çok üstüne çıktığı, yarı bağımsız ile tam bağımsız yaşam arasında olduğunu belirtti. Nihat şimdi Otizm ANKA Spor Kulübü’nde hem eğitimine devam ediyor hem de meslek edindirme çalışmaları sayesinde ANKA’da Halil hocasının asistanlığını yapıyor.

Otizmli bireylerin eğitimini bir masanın ayaklarına benzetiyorum, hangi ayağı kısa bırakırsanız denge bozuluyor, özel eğitimin yanı sıra, spor eğitimi, sosyalleşme, yaşam ve özbakım becerilerini içeren yaşam liderliği eğitimi bir arada yürütülmeli.

Nihat’a büyük emeği geçen yaşam lideri Halil Erkuzu’ya, psikolog Serap Bostancı’ya ve halk oyunları hocası Hüseyin Hamzaoğlu’na teşekkür ederim. Sosyalleşmeleri için toplumun desteğine ihtiyacımız var, bizim çocuklarımızda toplumun birer üyesi, onlar her şeyi başarabilirler.

E. Dilek Cevheri”

Yukarıdaki başarı öyküsü bu alanda yazılan ilk başarı öykülerinden, Halil hocada bu alandaki ilkleri yapan kişilerden. Dileğimiz otizm farkındalık ayında “farkında” olma kavramının doğru anlaşılıp, otizmli bireylerin anlaşılması ve desteklenmesi, bunu başardığımızda her 150 çocuktan birini etkileyen otizme karşı hem çocuklar hem de onların aileleri kendilerini yalnız hissetmeyecekler ve mücadele gücünü hissedeceklerdir.

Yazıyı Hazırlayanlar İsmail AVŞAR & Yusuf KAPOĞLU